Hef öðlast dýrmætan skilning og sannarlega stækkað sjóndeildarhringinn – Viðtal

Þuríði Hörpu Sigurðardóttur þekkja flestir íbúar Skagafjarðar og þó víðar væri leitað. Hún hefur lengi verið viðriðin útgáfu auglýsingamiðilsins Sjónhornsins, sem allir á Norðurlandi vestra þekkja í dag, og stýrir Nýprenti sem sér m.a. um útgáfu þess sem og okkar blaðs, Feykis. Allt frá því að Þuríður slasaðist fyrir áratug hefur hún verið með mörg járn í eldinum fyrir utan það að takast á við afleiðingar þess og núna ræðst hún í enn eitt verkefnið. Hefur hún ákveðið að bjóða fram krafta sína sem formaður Öryrkjabandalags Íslands en kosning um það embætti fer fram í haust. Feyki langaði til að vita hvað rekur hana til að ráðast í slíkt verkefni með þeim miklu tilfæringum sem það mun hafa í för með sér.

„Það að ég bjóði mig fram til formanns ÖBÍ á sér nokkurra ára aðdraganda en fyrst var þetta orðað við mig fyrir um fjórum árum. Mér fannst það þá mjög fjarstæðukennd hugmynd. En svo var aftur þrýst á mig fyrir tveimur árum og svo núna. Ég hef því haft góðan tíma til að skoða málið, vega þetta og meta, og ákvað nú að stíga út fyrir þægindaramman, taka stökkið og fara í framboð.,“ segir Þuríður sem undanfarin tíu ár hefur með beinum og óbeinum hætti unnið að verkefnum tengdum öryrkjum og öðru fötluðu fólki. Sjálf lamaðist hún fyrir rúmum áratug í hestaslysi og olli fötlunin hennar algjörri umvendingu í hennar lífi en jafnframt opnaði augu hennar fyrir þeim veruleika hve öryrkjar, sem þjóðfélagshópur, ber verulega skarðan hlut frá borði. Við umskiptin í eigin lífi, segist Þuríður ekki hafa komist hjá því að kynnast hvað það er í raun að vera fatlaður og hve kerfið er gloppótt og götin stór.

Þuríður hefur látið málefni öryrkja og fólk með fötlun sig miklu skipta en árið 2011 var komið að máli við hana og hún beðin um að endurreisa Sjálfsbjörg í Skagafirði. Það gerði hún með hjálp góðra vina og hefur hún gegnt starfi formanns félagsins síðan. „Í dag er ég varaformaður Sjálfsbjargar landssambands hreyfihamlaðra og sit í stjórn Sjálfsbjargarheimilisins. Að auki hef ég verið starfandi í vinnuhópum á vettvangi ÖBÍ, varðandi samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, málefnahópi um sjálfstætt líf og komið fram á ýmsum málþingum og ráðstefnum. Þá lauk ég diplómanámi í fötlunarfræðum frá HÍ 2015 og námskeiði um stjórnun og starfsumhverfi sveitarfélaga 2016. Undanfarin þrettán ár hef ég gegnt starfi framkvæmdastjóra Nýprents ehf. þar sem ég hef átt afar gott og farsælt samtarf við fjölmarga, bæði viðskiptavini og samstarfsfólk. Í fyrirtæki eins og Nýprenti þurfa allir að leggjast á eitt til að ljúka verkefnum hvers dags, svo samvinna er lykilatriði, lengi býr að fyrstu gerð og sennilega hefur uppvöxtur minn í sveit kennt mér sitthvað um samvinnu.“

Þuríður er sveitastelpa, alin upp í Nesjum í Hornafirði. Foreldrar hennar eru Sigurður H. Björnsson, kennari, frá Framnesi í Blönduhlíð og Sigríður Ingibjörg Sigurbergsdóttir frá Svínafelli í Nesjum en hún lést árið 2015. „Ég er elst af sex systkinum. Það leiddi því af sjálfu sér að það kom í minn hlut að líta til með yngri systkinum mínum auk þess að sinna ýmsum störfum sem fylgja því að búa í sveit. Ég lærði því snemma að taka þátt og leggja fram vinnu enda er það svo að hver hendi hefur verk að vinna og allir leggjast á eitt að klára verkefni dagsins.“

Þuríður hefur víða komið við á vinnumarkaðnum en eins og tíðkaðist þá vann Þuríður, líkt og aðrir unglingar, á sumrin í humri, fiskvinnslu, saltfiski og skreið. Síðar starfaði hún á Hótel Höfn og hótel Eddu. „Ég vann svo eina síldarvertíð fyrir austan auk þess sem ég vann tvær sláturvertíðir hér á Sauðárkróki. Allt var þetta dýrmæt reynsla sem hefur fylgt mér í gegnum lífið. Ég kláraði grunnskólann í Varmahlíð en þar var ég tvo síðustu veturna og bjó hjá föðursystur minni Sigurlaugu Björnsdóttur, sem ég get aldrei þakkað nógsamlega fyrir þolinmæði og aðstoð við námið. Eftir grunnskóla lá leið mín í Menntaskólann á Egilsstöðum, þar átti ég góðan tíma en einhver óþreyja var í mér svo ég sótti um inngöngu í Myndlistaskólann á Akureyri og þreytti þar inntökupróf. Ég komst inn í skólann og var sennilega yngsti nemandinn, átján ára gömul,“ segir Þuríður en eftir fyrsta veturinn á Akureyri fór hún í grafíska hönnun í Mynd- og handíðaskóla Íslands í Reykjavík sem nú er Listaháskóli Íslands. Þaðan lauk hún BA prófi 1990. „Ég settist svo að á Sauðárkróki þar sem ég ól upp þrjú börn og hef átt gott líf hér í þrjátíu ár,“ segir hún brosandi.

LÍFIÐ ÚTHLUTAR EKKI ALLTAF AUÐVELDUM VERKEFNUM

Þuríður segir það að lamast sé sennilega eitt erfiðasta verkefni sem hún hefur tekist á við. Líf hennar breyttist algjörlega og ekkert var eins og áður. „Ég þurfti að læra allt upp á nýtt, nema að tala. Og það að koma heim í hjólastól og ætla að sinna því heimilislífi og uppeldi sem ég sinnti áður en ég lamaðist var ekki hægt nema í mjög breyttri mynd. Ég var þó svo heppin að ég gat snúið aftur til vinnu enda hafði ég sinnt starfi mínu mest sitjandi við tölvu og gat það áfram. Ekki eru allir svo heppnir! Síðan eru liðin tíu ótrúlega gefandi, ótrúlega þroskandi en líka ótrúlega erfið ár og hér er ég í dag, úttroðin af lífsreynslu, sem mér hefði áður fundist óhugsandi og auðvitað aldrei getað ímyndað mér nokkuð um.“

Þrátt fyrir þessa jákvæðni og bjartsýni Þuríðar nú má segja að fyrstu árin eftir slysið hafi tekið sinn toll. Hún skildi við sambýlismann sinn þremur árum eftir að hún lamaðist og álagið á fjölskylduna var mikið. „Oft hef ég leitt hugann að því af hverju enga aðstoð sé að hafa frá fagaðilum eftir að einstaklingur útskrifast út af Grensás, í hjólastól. Þarna er virkileg vöntun og stór gloppa í heilbrigðiskerfinu. Hvernig eiga fjölskyldur, foreldrar, systkini, makar og börn að geta tekist á við það að fá einstakling heim í hjólastól? Þetta kann enginn fyrirfram. Aðstandendur ættu að fá virka leiðsögn, og aðstoð við að takast á við breytingu sem óhjákvæmilega verður þegar svona gerist og auðvitað þyrfti eftirfylgni heilbrigðiskerfisins með einstaklinginum sjálfum að vera miklu meiri en algjörlega vantar að sinna sálrænum þáttum, sem er þó svo mikilvægt,“ segir Þuríður og bæti við að með því að stoppa ekki í þetta gat er kerfið að framleiða öryrkja, fjölskyldur gefast upp, makar brenna upp andlega og jafnvel líkamlega. „Aðstandendur fara að þjást af stoðkerfisvandamálum og upplifa jafnvel geðræn vandamál s.s. þunglyndi, kvíða og depurð, áfallastreituröskun o.s.frv. Þarna þarf að gera ráðstafanir og vinna forvarnarvinnu við eigum ekki að leggja svo þungar byrðar á fjölskyldur að þær standi ekki undir þeim en það er kerfið að gera í dag með því að stíga ekki inn með faglega aðstoð til fjölskyldna þetta á við um marga sjúkdóma s.s. MS, MND, heilablóðfall, geðræna sjúkdóma o.s.frv.“

Þuríður viðurkennir að þær stundir hafi komið þar sem hún var við það að gefast upp. Fólk hefur hefur sagt við hana að frekar vildi það deyja heldur en að lamast og stundum langaði hana líka til þess. „Það komu stundir þar sem ég gat alls ekki skilið í hverju ég var lent, þar sem öllu mínu lífi var kollvarpað og í stað þess að horfa upp í heiðan himin gapti við mér svarthol. Ég hef velt því fyrir mér hvort ég hefði viljað vera án þessarar lífsreynslu og komst að þeirri undarlegu niðurstöðu að ég hefði ekki viljað vera án hennar. Ég vissi nefnilega svo lítið og var svo fáfróð, líf fatlaðs fólks og annarra öryrkja „svoleiðis fólk“ var alls ekki innan míns sjóndeildarhrings áður. Ég hef sagt það áður og er enn sömu skoðunar að það var því svolítið mátulegt á mig að þurfa svo að fara um í hjólastól, að þurfa upplifa á eigin skinni aðgreiningu samfélagsins og eiginlega mannréttindabrot, hvort heldur var, í umhverfi eða í samskiptum.“

MÁLEFNI ÖRYRKJA
Margt hefur áunnist í málefnum fatlaðs fólks og annarra öryrkja á undanförnum áratugum en Þuríður segir þó stöðuna vera þó hvergi nærri góða og enn mikið verk fyrir höndum til að skila fólki meiri árangri og réttarbótum en náðst hafa á þeim uppgangstíma sem verið hefur síðustu árin. Má þar nefna, kjaramál, húsnæðismál, NPA verkefnið, starfsgetumatið og svo mætti lengi telja. Hún segir Öryrkjabandalagið þurfi að vera í mun meira sambandi við sveitarfélögin en það geri í dag, þar sem stórir málaflokkar sem varða skjólstæðinga þess eru komnir á hendur þeirra, s.s. málefni fatlaðs fólks. Það þurfi því að vera mjög virkt samtal milli ÖBÍ og sveitarfélaganna í landinu sem og stjórnvalda og að sjálfsögðu grasrótar aðildarfélaga ÖBÍ. „Ég vil leggja mitt af mörkum og beita mér fyrir betra lífi okkur til handa.

Ég vil beita mér fyrir raunverulegri vitundarvakningu um að við erum breiður hópur fólks alls staðar að úr samfélaginu, að hvert og eitt okkar eru einstaklingar sem eiga að njóta fullrar virðingar, eiga rétt til innihaldsríks lífs að eigin vali, til náms, starfs, heimilislífs og fjölskyldulífs. Svo er því miður ekki í dag. Þvert á móti höfum við á síðustu árum dregist aftur úr á mörgum sviðum, tekjur okkar ekki haldið í við launaþróun, kostnaður aukist vegna lyfja, hjálpartækja og fleiri útgjaldaliða sem fylgja fötlun og veikindum. Húsnæðismálin eru í meiri ólestri en nokkru sinni, biðlistarnir lengri og leiguverð á almennum markaði langt umfram greiðslugetu okkar fólks. Og þótt stjórnvöld boði enn upptöku starfgetumats hefur aðgengi að vinnumarkaði ekkert breyst og öryrkjum enn refsað af fullri hörku ef þeir reyna að afla sér tekna,“ segir Þuríður sem hefur á þessum tíu árum tekist á við margt, bæði í leik og starfi. „Nú langar mig til þess beita mér í þágu þessa þjóðfélagshóps sem ég tilheyri í dag sem er öryrkjar. Stjórnvöld verða að hysja upp um sig og breyta viðhorfum sínum til þessa þjóðfélagshóps. Það er með ólíkindum að í dag skulum við þurfa að berjast fyrir mannréttindum hér á Íslandi, að fólki þyki jafnvel eðlilegt að öryrkjar lifi í fátækt, og loki augunum fyrir því að það að verða öryrki er ekki val einstaklinga. Ég þekki í það minnsta engan sem kysi að skipta við mig. Það að verða öryrki þýðir í flestum tilfellum að það verður dýrara að lifa, vegna t.d. lyfjakaupa, læknisþjónustu, endurhæfingar o.þ.h. 

Háværar raddir heyrast um að öryrkjar nenni ekki að vinna, staðreyndin er hinsvegar sú að öryrki sem vildi vinna og hefði getu til að sinna hlutastarfi á fyrir það fyrsta litla sem enga möguleika á að fá hlutastarf þar sem Íslenskur vinnumarkaður býður alls ekki upp á hlutastörf. Í öðru lagi ef einstaklingur fær hlutastarf þá skerðast laun hans frá Tryggingastofnun krónu á móti krónu svo ávinningurinn af því að vinna er enginn eða í raun kemur einstaklingurinn út í mínus þar sem kostnaður hans við að koma sér í og úr vinnu leggst ofan á, hvatinn er því minni en enginn. Það þarf enginn að öfunda öryrkja af kjörum þeirra, ég veit í það minnsta veit ekki hvernig einstaklingur á að lifa af rúmum tvöhundruð þúsund krónum á mánuði eða minna.“

AÐGENGISMÁL Á ÍSLANDI
Áður en Þuríður lamaðist komst hún allstaðar um, inn í allar verslanir og fyrirtæki og heimsótt vini og frændfólk sem átti heima í lyftulausum blokkum. Það gerir hún ekki í dag og þar með missa margar verslanir og fyrirtæki af hennar viðskiptum þar sem þau útiloka hana með lélegu eða engu aðgengi sem hentar. „Ef ég þarf að leigja eða kaupa íbúð þá veldi ég auðvitað bara aðgengilega íbúð. Ef börn mín leigja eða kaupa íbúð þá velja þau líka aðgengilega íbúð. Það ætti því að vera keppikefli að íbúðarhúsnæði sé aðgengilegt fyrir alla enda geta allir lent í því að geta ekki gengið, hvort sem það er tímabundið eða varanlegt. Svo skulum við ekki gleyma því að fólk eldist og með aldrinum geta ýmsir kvillar komið fram t.d. að fólk á erfiðara með gang.“ Þuríður segir mikið hafa áunnist varðandi aðgengismál en enn er heilmikið eftir. „Gangstéttir þurfa t.d. að vera þannig gerðar að blindir og hreyfihamlaðir geti komist um án vandkvæða.

Salernisaðstaða fyrir fatlað fólk verður að vera í lagi á veitingastöðum, hótelum og ferðamannastöðum allstaðar á landinu. Það er nefnilega óþolandi að þurfa að miða ferðir sínar út frá því hvar salernisaðstaða sé í lagi og hvar ekki. Lyftur þurfa að vera á milli hæða í opinberum rýmum, íbúðarhúsnæði þarf að uppfylla byggingareglugerð þannig að fatlað fólk geti átt val um að kaupa eða leigja húsnæði þar sem það kýs og svo mætti lengi telja,“ segir Þuríður ákveðin og heldur áfram: „Við verðum að innleiða NPA (notendastýrða persónulega aðstoð) að fullu til að fatlað fólk njóti raunverulegs frelsis til sjálfstæðs lífs og sjálfstætt líf þýðir að fólk getur valið hvernig það lifir og býr og með hverjum, hvort og hvar það menntar sig, hvar það vinnur o.s.frv. Mér finnst ég upplifa spennandi tíma í íslensku þjóðlífi í dag, sérstaklega finnst mér að öryrkjar / fatlað fólk séu að verða meira og meira meðvitað um að það eigi rétt til lífs til jafns við annað fólk.“

Í DAG
Þuríður stendur á tímamótum á mörgum sviðum og m.a. fagnaði hún fimmtugsafmæli sínu í aprílbyrjun og það finnast henni tímamót sem marki nýja stefnu í lífinu. Fleira gleðilegt hefur borið til í lífi Þuríðar og hamingjan ræður ríkjum. „Ég varð þeirrar gæfu aðnjótandi að kynnast manni sem hefur svipaðar lífsskoðanir og ég og áhugamálin eiga samhljóm. Samband okkar auðgar líf mitt og það er góð tilfinning. Hann er viðskiptafræðingur og hagfræðingur að mennt og bjó og starfaði í Frakklandi í um átján ár í nýsköpunartengdum störfum. Börnin mín eru orðin fullorðin og barnabörnin orðin þrjú, og nú er ég tilbúin að takast á við nýjar áskoranir. Ef ég næ kjöri til formanns Öryrkjabandalagsins þá verður aftur kúvending í mínu lífi en nú vel ég hana sjálf.

Ég yrði í leyfi frá störfum í Nýprenti í tvö ár og flytti til Reykjavíkur þar sem starf formanns ÖBÍ er full vinna enda 42 aðildarfélög undir ÖBÍ regnhlífinni, en kosið er um formann ÖBÍ á tveggja ára fresti, segir Þuríður en enn sem komið er, er hún ein í framboði. Að sög Þuríðar á þó sitjandi formaður eftir að ákveða hvort hún gefi kost á sér áfram og að fleiri framboð eigi jafnvel eftir að koma fram en framboðsfrestur er til 20. september. „Spyrjum að leikslokum því allt getur gerst, þó auðvitað ég voni að ég eigi stuðning meirihluta þeirra félaga sem eiga kosningarétt á aðalfundi ÖBÍ. Það að lamast hefur kennt mér margt, t.d. veit ég nú hvað fólk getur verið yndislega gott og ég veit líka hvað fólk getur átt ömurlega bágt. Ég veit hvað dægurþras og óþarfa pirringur er tilgangslaust og mikill óþarfi. Ég hef öðlast dýrmætan skilning og ég hef sannarlega stækkað sjóndeildarhringinn, og þó það takist ekki alltaf hjá mér þá reyni ég að lifa betur, elska meira og njóta betur því lífið er í dag en kannski ekki á morgun.“

Áður birt í 31. tbl. Feykis 2017