Vongóð og bjartsýn

Halla Rut með systrabörnum sínu. Frá vinstri: Hinrik, Árni Dagur, Halla með Gruðúnu Katrínu og Stefán Rafn lengst til hægri.MYND AÐSEND

Skagfirðingurinn sr. Halla Rut Stefánsdóttir er ein þeirra sem lifir með krabbamein. „Það er list að lifa með krabbameini” er yfirskrift bleiku slaufunnar í ár og upphafsorð Höllu þegar frásaga hennar af því að lifa með krabbamein hefst. Við gefum Höllu orðið og þökkum henni í leiðinni fyrir að deila þessari persónulegu og einlægu frásögn með okkur.

„ÉG GREINDIST FYRST með krabbamein í júní árið 2017. Brjóstakrabbamein var það og eins fundust krabbameinsfrumur í átta eitlum undir holhönd. Ég fór í gegnum meðferðir, lyfjameðferðir, töflumeðferðir, skurðaðgerð og geisla. Eins árs ferðalag þar sem allt snérist á hvolf og maður reynir bara að komast í gegnum þetta með hjálp frá fagfólki, vinum og fjölskyldu. Það er svo mikilvægt að þau fái að taka þátt í ferlinu. Árin liðu og ég hélt ég væri mögulega komin yfir þennan fimm ára þröskuld sem stundum er talað um. En næstum sjö árum seinna þá greinist þetta aftur í mér og þá af meiri þunga og krafti en síðast.

Ég greinist aftur í fyrra, í febrúar 2024. Ég var á leiðinni til mömmu í saltkjöt og baunir þegar það er hringt í mig og ég spurð hvar ég sé stödd og hvort ég geti komið á sjúkrahúsið á Sauðárkróki. Ég var stödd á Hofsósi, þar sem ég bjó þá, og stökk út í bíl og brunaði á Krókinn. Ég vissi þá að eitthvað væri að, ég man að ég kirjaði aftur og aftur; andaðu inn og andaðu út. Ég hafði farið í smá skurð mánuði á undan, var með þykkildi á hnakkanum sem var að angra mig og það var skorið í burtu og sent í sýnatöku. Ég hitti lækninn, hann situr fyrir framan mig og segir mér að það hefðu fundist krabbameinsfrumur í sýnatökunni og það sé út frá brjóstakrabbameini. Ég horfi á hann og það fyrsta sem ég segi við hann var: „Hvað á ég að segja við mömmu?” Ég fylltist hryllingi að þurfa að sitja fyrir framan hana og segja henni að ég væri komin með krabbamein aftur.

Ég kvaddi lækninn og settist upp í bíl og brunaði til hennar í Varmahlíð. Þessi 20 mínútna keyrsla til Varmahlíðar virtist ansi stutt því ég fór yfir allt milli himins og jarðar þessa stund. Hugsði aftur og aftur: „Jæja, nú verðurðu að vera róleg, setjast niður með mömmu og segja henni þetta í rólegheitunum”.

Þarna fór ég í vinnugírinn minn. Reyna að vera róleg og skynsöm og halda stillingu. En ég man ég hugsaði með mér: „Guð minn almáttugur hvað þetta er hrikalegt, ég er að fara að deyja úr þessu. Ég er að fara að deyja.“ Ég andaði inn og andaði út, kröftuglega. Svo er ég komin í hlað, ég fann ilminn af saltkjötinu og baununum þegar ég gekk þungum skrefum upp tröppurnar á Norðurbrúninni. Mamma búin að leggja á borð og kveikja á kertum, allt svo notalegt og fallegt. Þetta er greypt í huga mér eins og þetta hefði gerst í gær. Ég heilsaði henni og hún heilsaði til baka, hún var að hræra í pottunum og snýr baki í mig. Svo sný hún sér við og brosir til mín og öll plön um að segja henni þetta á rólegan hátt fuku út um gluggan. Eina sem ég gat sagt var: „Mamma, ég er komin með krabbamein aftur. Það fundust krabbameinsfrumur í sýnatökunni og ég á að fara í myndatöku á morgun og hitta krabbameinslækni”. Þarna stóðum við báðar á eldhúsgólfinu og féllumst í faðma og grétum.

Þarna sátum við þrjár og þögðum

LÆKNIRINN VAR BÚINN að bóka skoðun hjá krabbameinslækni og myndatöku á Akureyri daginn eftir og þangað fór ég með mömmu og Söru systur minni sem flaug að sunnan. Hún spurði spurninga og punktaði niður hjá sér. Læknirinn sýndi mér svo myndirnar sem litu vægast sagt hræðilega út, hann sagði að það væru meinvörp í beinum, og í lifrinni. Ef það koma meinvörp út frá brjóstakrabbameini þá fer það oft í beinin og lifur. Eins væri góðkynja æxli í höfði sem yrði fylgst með. Þarna sátum við þrjár og þögðum. Ég spurði um lífslíkur mínar og mér þá sagt að það sé ekki hægt að segja til um það. Maður vill fá svör sem á þessum tímapunkti er skiljanlega ekki hægt að svara. Ég byrja strax þennan dag í lyfjameðferð. Ég man að fyrsta kvöldið eftir lyfjagjöf þá var ég heima, inni á baði að bursta tennurnar. Ég horfði stíft í spegilinn og sagði upphátt: „Ég ætla að lifa í tuttugu ár í viðbót, þá næ ég að verða 67 ára. Ég ætla að lifa í tuttugu ár í viðbót”. Þetta kirjaði ég eins og möntru. Það gaf mér von, eflingu, vind í bakið og styrk.

AÐ GREINAST MEÐ KRABBAMEIN er áfall, þar sem þér er kippt út úr daglegu lífi yfir í ferli sem minnir helst á rússíbanareið. Það getur reynt á að segja öðrum frá krabbameininu og takast á við viðbrögðin auk þess sem krabbameinsmeðferðin sjálf getur tekið á líkama og sál. Í mínu tilfelli er það þreytan sem er hvað erfiðust. Það er nauðsynlegt að ræða hreinskilnislega við alla sem þú telur þig þarfnast Ég er þessi týpa að ef þú spyrð mig hvernig ég hafi það þá segi ég vanalega: „Ég er bara fín.” Stundum fæ ég alveg nóg af sjálfri mér þegar ég heyri þetta vella út úr mér. Stundum er ég bara ekkert fín, en það hefur stórlega lagast.

Mjög oft er ég bara fín. Það er komið jafnvægi á lyfin mín og ég farin að geta reiknað út u.þ.b. hvaða daga ég er góð og hvaða daga ég verð að draga mig í hlé, safna orku, sýna mér sjálfsmildi og hvíla mig. Sjálfsmildi er fallegt orð og allt því tengt og hef ég verið að vinna með það. Að finna jafnvægi – hvíla mig nóg – ég er að gera nóg – mórall – sátt, bara þetta eilífðar verkefni að finna jafnvægi í lífinu. Svo er svo magnað hvað maður er fljótur að gleyma – eiginlega sem betur fer. Það bregst ekki að þegar ég á mikinn þreytudag þá er dagurinn á eftir vanalega góður. Þá hugsa ég ekki meira um það. aðstoðar frá og útskýra hvers þú þarfnast. En það getur líka verið alveg ofboðslega erfitt. Það var mér erfitt að þiggja aðstoð til að byrja með og ég vön að gera hlutina sjálf. En ég held að ég hafi nú lagast með það. Fjórum mánuðum fyrir greiningu missti ég föður minn, Stefán Gíslason, mjög skyndilega er hann varð bráðkvaddur heima á Norðurbrúninni. Það var mikið áfall. Hann var minn trúnaðarvinur og besti vinur. Ég fékk ávallt mikinn stuðning og góð ráð hjá honum. Sársaukinn var ennþá mikill og ég hálf dofin yfir því að fá þær fréttir að ég væri komin með ólæknandi sjúkdóm á þessum tíma.

Lífið er svo sannarlega verkefni

ÞAÐ ER LIST AÐ LIFA eins og segir í átaki Krabbameinsfélagsins. Nú í ár er bleika slaufan tileinkuð þeim sem lifa með krabbameini. Markmiðið er að minna á mikilvægi rannsókna, forvarna og stuðnings. Það er list að lifa með lífsógnandi sjúkdómi, en á móti er hægt að segja að við vitum ekki hvað við eigum eftir, það er ekki endilega sjúkdómurinn sem á eftir að draga mann til dauða. Lífið getur verið erfitt, lífið er alls konar. Lífið getur einnig verið fallegt og dásamlegt, en lífið er svo sannarlega verkefni. Maður verður ósjálfrátt meðvitaður um mikilvægi þess að njóta, vera glaður og hlæja. Reyna að hafa gaman og gera meira af því sem manni finnst skemmtilegt. Listin að lifa í núinu, eins og svo mikið er talað um. Beina athyglinni að því sem er að gerast hér og nú, vera meðvituð um eigin líðan. Að gefa sér tíma í að gera það sem manni finnst skemmtilegt og gefandi. Draga andan djúpt inn og blása vel út. Ég lærði það fyrir nokkru að anda djúpt að mér og blása út eins og ég sé að blása úr röri, það róar og hjálpar mér að fá skýrari mynd þegar ég finn að hugurinn er að fara á flug Thelma Björk sem er hönnuður bleiku slaufunnar í ár segir að hún vilji vera fyrirmynd fyrir aðrar konur sem eru með langvinnt og ólæknandi krabbamein og sýna fram á að það er hægt að lifa lífinu í gleði og þakklæti. Falleg orð. Ég tek undir með henni að lifa lífinu í gleði og þakklæti. Þegar ég greindist fyrst árið 2017 þá var ég mikið að vinna með að fara í göngutúr á hverjum degi og nefndi alltaf lágmark fimm atriði sem ég var þakklát fyrir á hverjum degi. Svo bættust alltaf við fleiri atriði. Læknirinn minn benti mér á að sama hversu erfiður dagurinn væri þá yrði ég að fara út, þó ekki væri nema að sitja á kolli fyrir utan húsið. Fá vindinn í andlitið. Góður göngutúr getur gert svo margt gott. Fyrst og fremst upp á þol en einnig bara að horfa í kringum sig á litina í umhverfinu og vera í kyrrðinni, finna lykt af gróðri, fá ferskt loft. Ég hef breyst á stuttum tíma, ég finn það. Lífið breytist. Ég er yfirvegaðri, þakklátari og rólegari. Æðruleysi er þetta mögulega kallað. Mér finnst ég vera næmnari, kannski er það vegna þess að ég staldra oftar við, gef mér tíma. Horfi í kringum mig, greini liti í kringum mig, reyni að lesa vel í aðstæður. Tala við líkama minn og bið hann um að hjálpa mér. Anda inn og út…af krafti. Ég er á lyfjum og verð alltaf í einhverskonar meðferðum. Ég fer í myndatöku á þriggja mánaða fresti þar sem staðan er tekin; hafa meinvörpin fjölgað sér og stækkað, þarf að breyta lyfjum?. Það er alltaf óþægilegur dagur þegar ég hitti lækninn og fæ niðurstöður. Ég átta mig á því þegar ég hef fengið út úr myndum hvað þetta tekur á, ég vanalega punkterast alveg úr þreytu þann dag. Ég verð líka að viðurkenna að mér brá um daginn þegar ég áttaði mig á því að ég er farin að draga úr því að eyða peningum fyrir sjálfa mig. Ég rölti til dæmis um daginn um Ikea og langaði að kaupa mér rúmgafl og fleira. Svo sá ég rúmgaflinn og hugsaði: „Til hvers er ég að eyða peningum í þetta, ég veit ekkert hvað ég er að fara að lifa lengi!“ En svo þegar ég heyrði þetta bergmála í huga mér þá brá mér. En þessi hugsun hefur sótt á mig oft, en ég hef unnið með það. Það þýðir ekki að hugsa þetta svona. Engin veit sína ævi fyrr en öll er. Ég keypti mér þennan rúmgafl.

Fullviss um að ég sé aldrei ein á ferð

ÉG ÁKVAÐ Í BYRJUN MARS síðastliðnum að taka mér mánaðar frí til að safna orku og fór til Reykjavíkur og dvaldi þar hjá systrum mínum, Berglindi og Söru. Svaf, safnaði orku, fór í Ljósið og í Krabbameinsfélagið og ákvað að þiggja alla þjónustu sem er í boði þar. Viðtal við sálfræðing, iðjuþjálfa, sjúkraþjálfara, félagsfræðing, næringarfræðing og svo margt annað. Ég fór í hópavinnu þar sem við gerðum keramik saman. Ég mæti í slökunartíma og jógatíma auk þess sem ég mæti í íþróttasalinn. Dásamleg þjónusta í Ljósinu og hjá Krabbameinsfélaginu. Ég mæli með að allir sem greinast fari þangað til uppbyggingar á sálu og líkama. Margt fólk hefur bent mér á alls kyns hjálpræði, alls kyns leiðir til eflingar og ákvað ég þegar ég greindist með ólæknandi krabbamein að ég skyldi vera opin, prufa allt, þiggja alla hjálp sem ég fengi, leita mér að bjargráðum, vera opin og þó að mér líkaði ekki eitthvað, þá var það bara allt í lagi, ég myndi bara prufa aðra leið. Ég hef mikið farið andlegu leiðina. Ég hugleiði, bið bænir, hlusta á heilandi og góða tónlist. Ég fer í heilun, slökunarjóga og kyrrðarbæn. Ég hef farið í tónheilun og fleira, allt sem hefur gert mér svo gott og gert mig næmnari og gefið mér ró. Sú fullvissa í mínu hjarta að ég sé aldrei ein á ferð styrkir mig mikið. Ég bið til Guðs. Ég tala einnig til fólksins míns sem er farið á undan mér, þá sérstaklega föður míns. Bið hann að fylgja mér og tala oft upphátt til hans. Ég var að brasa við að slá garðinn hjá mér um daginn. Ekkert gekk og ég hringi í son Berglindar systur minnar sem hafði verið að slá nokkrum vikum fyrr. Ég bað hann að aðstoða mig og spurði hann hvort ég væri að gera einhverja vitleysu. Nei, hann hélt ekki og við kvöddumst. Ég var orðin alveg fjúkandi reið en reyndi nú að láta blessað barnið ekki finna það. Horfði upp til himins og sagði upphátt, “Ég bið þig pabbi að koma hérna til mín og hjálpa mér, ég er ekki að fara að biðja einhvern um hjálp við þetta….haldiði að vélin hafi ekki hrokkið í gang og ég í geðshræringu minni með tárin streymandi niður kinnarnar þakkaði honum fyrir, fullviss um nærveru anda hans. Ég lagðist í grasið, horfði upp til himins, sofnaði í grasinu og fann svo mikla heilun eftir þetta „kast mitt”. Það er líka svo mikilvægt að leyfa sér að fá útrás og finna því góðan farveg.

Leyfa sér að gráta.Já, við erum aldrei ein á ferð. Ég þjónaði í athöfn fyrir nokkru þar sem lagið

Umvafin englum var spilað. Þar segir:

   Að ég hafi alla tíð…
   verið umvafin englum
   sem að vaka hjá
   meðan mannshjörtun hrærast
   þá er huggun
   þar að fá. Þó að
   vitskert sé veröld
   þá um veginn geng ég bein
   því ég er umvafin englum
   aldrei ein. Aldrei ein.

Við erum ekki ein á ferð, það hef ég fundið og það er mín einlæga trú að við séum umvafin englum, Guð leiði og styrki.

- - - - -

BLEIKA SLAUFAN gefur manni von og styrk, vind í seglin og hvatningu. Það er fallegt að sjá bleika fána, borða, klúta og bleiku slaufuna. Samstaðan gefur styrk. Ég stóð fyrir framan spegilinn daginn sem ég greindist og horfði stíft í augun á mér og sagði upphátt: „Ég ætla að lifa í 20 ár í viðbót.“ Ég hugsa það reglulega og það gefur mér auka kraft. Ég er hamingjusöm og reyni að hugsa jákvætt. Ég tala aldrei illa um krabbameinið sem er í mér, mig langar ekki að lifa í reiði. Líkaminn er að reyna að gera sitt besta, ég fæ þessu ekki breytt. Ég er vongóð og leyfi mér að vera það þar sem framfarir eru miklar í lyfjum og meðferðum. Ég get lifað með krabbameini, ég get haldið áfram. Áfram veginn.

Ég er þakklát fyrir lífið og mitt fólk og svo þakklát fyrir að geta unnið.

Vinnan gefur mér mikið og ég hef stundum sagt að mér líði eiginlega aldrei betur en þegar ég er í vinnunni og jú, auðvitað í góðum félagsskap fjölskyldu og vina. Það er að geta gleymt sér og vera ekki stöðugt að hugsa um veikindin er svo gott. Ég er svo fegin þá daga þegar ég finn að ég hef ekki verið svo mikið að velta mér upp úr þessu. Það sem gefur mér mest er að horfa á fjölskyldu mína við matarborðið, elda eitthvað gott fyrir þau og njóta samverustunda. Það eru allir glaðir þegar góður matur er á borðum. Systrabörn mín gefa mér einnig auka kraft og stundum loka ég augunum og reyni að sjá þau fyrir mér sem fullorðið fólk og mig langar svo að vera akkúrat þar með þeim.

Ég fór í viðtal til félagsráðgjafa um daginn og kom heldur betur léttari tilbaka. Hún sagði eina setningu við mig sem gaf mér mikið. Ég er á æxlishemjandi lyfjum og meinin hafa staðið í stað í dágóðan tíma. Félagsráðgjafinn sagði við mig: „Halla, það er von, það er alltaf von meðan hægt er að halda þessu niðri og framfarir eru miklar.“ Já, það er von. Með vonina að veganesti held ég áfram og horfi fram á veginn, studd vinum og ættingjum og samferðafólki mínu í gegnum lífið. Vongóð og bjartsýn.