Glímir við þrjá gigtarsjúkdóma og afleiðingar þeirra

Jóndís Inga Hinriksdóttir er sextán ára og búsett á Syðstu-Grund í Skagafirði, ásamt foreldrum sínum þeim Kolbrúnu Maríu Sæmundsdóttur og Hinrik Má Jónssyni, systkinunum Kolbjörgu Kötlu og Sæþór Má og syni Kolbjargar, Hinrik Páli. Frá átta ára aldri hefur Jóndís glímt við gigtarsjúkdóma og afleiðingar þeirra, sem hún lengi vel reyndi hún að láta ekki hafa áhrif á líf sitt.

Þar kom þó að hún varð að hætta íþróttaiðkun og hestamennsku og skólagangan hefur verið gloppótt vegna veikindanna. Þrátt fyrir það stóðst Jóndís öll próf í 10. bekk með glæsibrag og fór með aðalhlutverk í söngleik, sem hún segir eitt það skemmtilegasta sem hún hafi gert. Jóndís telur að það vanti meiri fræðslu um sjúkdóma sem fólk ber ekki utan á sér og hefur sjálf upplifað fordóma. Hún ákvað því að veita lesendum Feykis innsýn í þá reynslu að vera barn og unglingur með langvarandi sjúkdóma.

Ekki er ljóst hvort gigtin er að einhverju leyti meðfædd, en læknar telja þó miklar líkur á að liðagigtin sé það. Átta ára greindist Jóndís með fáliðagigt í hnjám og mjöðm, auk mígrenis. Gigtin breiddist út og þróaðist yfir í fjölliðagigt. Um þrettán ára aldur bættust við fjölvöðvagigt og vefjagigt, en vefjagigtin fylgir nánast alltaf gigtarsjúkdómum hjá börnum. Systir Jóndísar, Kolbjörg, er líka með vefjagigt en læknar telja það tilviljun, enda er vefjagigtin í hennar tilfelli talin afleiðing mikils kvíða í kjölfar erfiðrar reynslu á yngri árum.

Á þessum tíma var Jóndís líka komin í mikinn vítahring og hætt að geta sofið vegna verkja og mígrenis, auk þess sem lyfin voru hætt að verka rétta saman. „Vöðvagigt finnst mjög sjaldan í börnum og liðagigt og vöðvagigt finnast eiginlega aldrei í sama einstaklingnum. Þess vegna hefur verið erfitt að stilla saman lyf,“ útskýrir Jóndís.

Jóndís og foreldrar hennar telja að fyrstu einkennin hafi verið komin fram þegar hún var fimm ára. Hún var þá mjög óróleg í svefni og læknar sögðu oft að hún væri með vaxtaverki. Það var svo þegar annað hnéð bólgnaði mikið upp að hún er send til Jóns Kristinssonar barnasérfræðings í krabbameins- og gigtarsjúkdómum og greinist þá. Í dag hittir hún teymi lækna og sérfræðinga á þriggja vikna fresti og tekur fimm tegundir af lyfjum.

Aldrei verkjalaus

Misjafnt er eftir dögum hver af gigtunum þremur herjar helst á Jóndísi. „Það eru verstu dagarnir þegar þetta kemur allt saman, þá er ég bara heima. Ég get fundið á nóttunni hvort ég verð mjög slæm eða ekki því þá dreymir mig mjög skýrt.“ Á slæmum degi kemst Jóndís varla fram úr rúmi, vegna verkja og stirðleika í liðum og beinum og stingja um allan líkamann. Einnig finnur hún mikil eymsli í húð og vöðvum. Jafnvel á bestu dögum er hún ekki verkjalaus og segist raunar ekki muna hvernig það er. „Ég get verið rosa slæm af liðagigt en ég kann best á hana því ég lærði á hana fyrst.

Jóndís segir síðasta vetur hafa verið mjög erfiðan Hún missti mikið úr skóla og fann fyrir andlegri vanlíðan, en segir að viðtöl hjá sálfræðingi hafi hjálpað henni að komast yfir það. Kennararnir gerðu ráð fyrir að hún sleppti prófunum og færi í núlláfanga þegar hún byrjaði í framhaldsskóla í haust, en hún gerði sér lítið fyrir og náði öllum prófunum. Auk þess lék hún aðalhlutverkið þegar bekkurinn hennar setti upp söngleikinn Grease og gekk það vel. „Ef ég vil gera eitthvað og vil leggja mig fram þá geri ég það vel. Það sást ekkert á sviði að það væri eitthvað að mér.“ Jóndís segir að í kjölfar þessa hafi sumir kennaranna farið að gera á hana meiri kröfur í náminu og talið að hún gæti staðið sig vel þar úr því að þetta gekk svona vel. Þetta viðhorf fór illa í hana og hún tók að forðast að fara í skólann og fylltist depurð og sjálfsvorkunn. Þarna segir Jóndís að sig hafi í fyrsta sinn langað til að misnota veikindin til að sleppa við skóla vegna þess að hún kveið fyrir að fara í skólann.

Í fyrravetur fótbrotnaði hún einnig, en lét sér duga að ganga við eina hækju.“Ég hafði ekki upplifað eins mikla tillitsemi en ég var ekkert slæm af þessu fótbroti miðað við gigtina, en af því ég var með hækju voru allir að spá í þetta.“ Við skólaslitin hélt hún ræðu sem snerti mjög við viðstöddum og ræddi almennt um þá sem eru sjúkir og eiga erfitt í líkingamáli og hvernig mætti hjálpa fólki með orðum og gjörðum og að vera til staðar.

Vill virðingu en ekki vorkunn

Jóndís segist gegnum tíðina hafa upplifað mikla fordóma gagnvart veikindunum. Henni finnst oft erfitt að ákveða hvort og hvernig hún eigi að útskýra veikindi sín fyrir fólki og hún vilji ekki uppskera vorkunn heldur virðingu. „Ég hef alltaf tekið álit fullorðinna miklu meira inn á mig heldur en krakkanna. Fullorðna fólkið á að vera komið með þroska til að átta sig á líðan annarra. Þeir sem sjálfir glíma við vandamál eiga líka miklu auðveldara með að setja sig í spor annarra.“

Eitt af því sem Jóndís segir erfitt að útskýra er að það sé ekki bara dagamunur á líðan sinni heldur geti hún breyst á fáum klukkutímum og þannig komi fyrir að hún sé slæm að morgni og treysti sér ekki í skóla en treysti sér kannski út með félögunum þegar fer að líða á daginn. Hún sé þó farin að láta sig hafa það því það sé líka erfitt fyrir andlega heilsu að loka sig of mikið inni. „Þetta kom upp aftur núna þegar ég fór í nýjan skóla og þess vegna ákvað ég að koma fram og segja sögu mína þar sem allir gætu lesið hana, frekar en að reyna að útskýra fyrir hverjum og einum.“

Jóndís segist hafa ætlað í burtu eftir grunnskóla og að hún hafi viljað skipta um umhverfi. „En í fyrravetur sá ég að ég gat ekkert farið langt í burtu frá mömmu og pabba vegna veikindanna og ákvað því að koma hingað á Krókinn. Núna lít ég á það þannig að ég ætla ekki að flýja þetta samfélag heldur að leggja mitt af mörkum að byggja það upp og bæta það.“

Sjálf segist Jóndís leggja sig fram um að sýna öðru fólki tillitsemi og þola óréttlæti mjög illa. Hún segir veikindin hafa orðið til þess að hún eigi auðvelt með að átta sig á hvernig öðrum líði. Þess vegna tekur hún gjarnan upp hanskann fyrir þá sem minna mega sín og tjáir sig ófeimin ef henni finnst aðrir beittir órétti.

Jóndís reynir að stunda félagslíf og áhugamál en segist þurfa að hafa sig alla við til að einangrast ekki. Það sé kannski ekki alltaf skynsamlegt og raunar geti hún aldrei sleppt sér í að gera hvað hana langi til og vera kærulaus og óskipulögð því þá fylgi mjög slæmir dagar í kjölfarið. Hún taki þó raunar þátt í flestu en verði að passa að ofgera sig ekki. „Ég má raunar allt sem ég treysti mér til, en bara í hófi. Ég vil ekki drekka, fyrir ári vildi ég alveg fara að prófa það, en eins og veturinn var í fyrra þá er ég svo hrædd um að það verði of gott og ég verði háð því.“

Jóndís segist lengi hafa haft það hugarfar gagnvart sjúkdómnum að Guð treysti henni fyrir þessu og sér hafi tekist að hugsa lítið um hann. En þegar veikindin fóru að há henni meira varð hún m.a. að hætta í frjálsum íþróttum sem henni fannst eitt það erfiðasta við sjúkdóminn. Hún segir þó að ef hún liti til baka myndi hún litlu vilja breyta í dag, veikindin hafi þroskað sig og hún hefði ekki viljað vera án þeirrar reynslu, þó það hafi komið þeir tímar inn á milli að hún hafi  verið reið og lagst í sjálfsvorkunn. „Þegar maður er með langvinna sjúkdóma lítur maður lífið öðrum augum,“ segir Jóndís að lokum.