Góð skoðun á Grensás en hverju ber að þakka mikinn likamlegan bata?

Þuríður Harpa var að koma úr skoðun á Grensás en yfirsjúkraþjálfari þar er vissum að sá árangur sem náðst hefur hafi komið með líkamsþjálfun en ekki stofnfrumum. Þuríður spyr á móti hvers vegan lömuðum sé ekki boðið upp á betri líkamsþjálfun. Holl lesning nýjasta blog Þuríðar og látum við það fylgja hér fyrir neðan.

Síðustu tvo daga hef ég verið í eftirfylgni á Grensás, þá er þrýstingur í þvagblöðru tékkaður, þ.e. hvort hann hafi aukist eða minnkað eða staðið í stað, hann hafði minnkað verulega sem er mjög gott. Ástand á þvagleiðurum og nýrum var líka mjög gott, minnkaður þrýstingur í blöðru er talin vegna lyfs sem ég var sett á fyrir ári síðan. Farið var yfir blóðprufur og þar kom allt vel út nema að ég er með 6,6 í vondu kólestróli sem jafnast þó aðeins út þar sem ég er með frekar hátt af góðu kólestróli líka. Þyngd er ok. og þar sem ég hef eitthvað lagt af var lagt til að ég fengi minni (mjórri) stól ;O) auðvitað er ég ánægð með það. Ég spurði sjúkra- og iðjuþjálfa hvort þær teldu að ég ætti að sækja um lækkun á baki, en þær töldu það ekki ráðlegt að svo stöddu. Ég var skoðuð vel af yfirsjúkraþjálfa og lækni og gerðu þau mælingu á skyni, þá aðallega húðskyni, og svo hreyfigetu. Niðurstaðan var sú að ég hef stórbætt líkamlegt ástand mitt og nýti mjög vel þá vöðva sem ég hef virkni í. Þau telja að aukin hreyfigeta t.d. að geta skriðið skýrist alfarið af því að ég hef verið dugleg í endurhæfingu. Þau fundu vöðvavirkni í lærum, en telja að hún hafi jafnvel verið til staðar frá lömun. Við ræddum það að ég vildi kaupa spelkur sem væru betri en þessar indversku sem ég á í dag og mun ég fá faglega aðstoð við val á spelkum sem og þjálfun á þær þegar þar að kemur. Yfir sjúkraþjálfa sagði mér að hún teldi ekkert koma út úr stofnfrumumeðferð Geetu, það að ég gæti skriðið væri eitthvað sem hún hefði þjálfað mænuskaða í að gera fyrir 10 árum síðan, sem og að þá hefðu allir verið látnir prufa að ganga á spelkum. Af óskilgreindum ástæðum var þessu hætt og í staðin lögð mest áhersla á að kenna fólki að lifa sem bestu lífi í hjólastól. Ég segi enn og aftur, ég er engin ofurkona hvað varðar æfingar, ég fer í endurhæfingu 5 daga vikunnar, þar af 2 daga í sund. Ég eyði lágmarkstíma í æfingar eða um klukkustund í endurhæfingu og um 20 – 25 mín. í sundæfingar í hvert sinn, afganginn af tímanum nýti ég í heita pottinum og svo að koma mér ofan í sundlaugina og upp úr aftur. Áður eyddi ég sama tíma og jafnvel meiri tíma í líkamsrækt, skokk eða aðra útiveru, fyrir utan alla venjulega hreyfingu, allstaðar sá maður hvatningu til að hreyfa sig, auglýsingar og greinar um gildi hreyfingar. Í dag sé ég ekki að fólk í hjólastól, eða fólk með hreyfihömlun sé hvatt til að hreyfa sig, hvergi er auglýst eftir mér á líkamsræktarstöðvar eða í aðra hreyfingu. Hinsvegar held ég að hafi ég einhverntíma haft þörf fyrir að þjálfa eða hreyfa mig þá er það eftir að ég fór í hjólastól, aldrei í mínu lífi held ég að hreyfing hafi verið mér mikilvægari til að viðhalda líkama mínum, sérstaklega lamaða hlutanum. Það sem ég vildi sjá breytast er að þegar mænuskaðaður einstaklingur fer heim eftir dvöl á Grensás þá fari hann með upplýsingar um það hvernig líf hans getur orðið betra, hvernig hann getur aukið lífsgæði sín, hann fengi með sér þjálfunarprógramm, hvað þarf að passa sérstaklega upp á varðandi lamaða líkamshlutann. Upplýsingar um geðheilsu, hvað geti komið í geðlífi einstaklingsins og fjölskyldu hans. Hvernig eigi að bregaðst við erfiðum stundum – depurð – sorg – vanmætti. Gott væri að fá með sér nöfn sálfræðinga sem hafi reynslu af að meðhöndla fólk og fjölskyldur þar sem einstaklingur verður fyrir mænuskaða eða skertri hreyfigetu. Best væri ef fagfólkið á Grensás hefði samband af fyrra bragði við einstaklinginn eftir að hann er komin heim til sín, til að kanna líðan o.fl. Ég hefði allavega þegið það eftir að ég kom heim. Nú á laugardaginn er ég svo að fara í vöðvavirkni mælingu inn á Akureyri. Sjúkraþjálfurnar mínar hér á Krók tóku mælingar áður en ég fór út og verður gaman að sjá hvort sérfræðingurinn sem mælir mig nú muni sjá aukningu á vöðvavirkni frá því í vor. Ég mun halda mínu striki, ég fer út til Delhí 14. janúar og verð í mánuð hjá dr. Geetu sem er enn ekki viðurkennd á nokkurn hátt hvorki í vestrænum læknaheimi né hjá samlöndum sínum í Indversku mænuskaðastofnuninni. Hún hefur því miður ekki enn getað fengið inni á mænuskaðaþingum vegna þess að hún uppfyllir ekki ákveðin skilyrði sem sett eru til þátttökunnar. Ég vona svo sannarlega að á næstu árum eða ári fái hún að taka þátt og geti þá kynnt sínar rannsóknir og niðurstöður af þeim fyrir kollegum. Mín trú er sú að þetta vinni allt saman stofnfrumurnar sem ég hef fengið og æfingarnar, ég er líka algjörlega handviss um að ef ég hefði ekki lagt af stað í þessa meðferð til Delhí, þá væri ég í verra ástandi nú en fyrir ári síðan, mínu líkamlega ástandi hefði hrakað en ekki stórbatnað, mín líkamsvitund væri enn sú að ég drægist um með líkið af sjálfri mér en ekki að ég gæti notað fæturna mína o.s.frv. Ég mun því ótrauð halda áfram að leita leiða til að bæta líf mitt enn um sinn.