Skemmtikvöld í Höfðaborg til styrktar Bernharði Leó

Nk. laugardagskvöld, 16. mars, verður haldið skemmtikvöld í Höfðaborg á Hofsósi og er tilefnið að safna fé til styrktar litlum dreng, Bernharði Leó Hjörvarssyni, og fjölskyldu hans. Foreldrar hans eru Bylgja Finnsdóttir og Hörvar Árni Leósson og búa þau í Laufkoti í Hjaltadal.

Bernharð Leó fæddist þann 28. september sl. og fljótlega var ljóst að ekki var allt með felldu þar sem drengurinn fékk mikla og kröftuga krampa. Eftir miklar rannsóknir kom á daginn að hann er með mjög sjaldgæfan genagalla eða stökkbreytt gen og eru aðeins 100 tilfelli þess greind í heiminum. Bernharð Leó er þriðji einstaklingurinn hér á landi og fyrsti strákurinn sem greinist með þennan sjúkdóm. Genagalla þessum fylgja breytingar á heilavef, flogaveiki sem er mjög kröftug og erfitt að ráða við og síðan geta fylgt fleiri hömlur sem tíminn einn mun leiða í ljós, t.d. erfiðleikar með gang sem hugsanlega mun binda hann við hjólastól, málþroski gæti orðið skertur o.fl.Bernharð Leó Hjörvarsson. Mynd:Bylgja Finnsdóttir.

Bylgja, móðir Bernharðs, segir að ágætlega gangi hjá honum, kramparnir hafi komið u.þ.b. einu sinni í mánuði en febrúar var þó mjög strembinn og kramparnir komu örar þá. Þar sem Bernharð er með þeim yngstu í heiminum sem greinist mun sú þekking sem komin er á genagallanum hjálpa honum og strax er byrjað að prófa á honum lyf sem hafa reynst vel fyrir þessi börn.

Styrktarreikningur hefur verið stofnaður fyrir Bernharð Leó og heldur faðir hans utan um hann. Reikningsnúmerið er 0310-13-3569, kt. 130587-3569.

Skemmtunin í Höfðaborg hefst kl. 20:30 á laugardaginn en húsið verður opnað kl. 20:00. Margt verður til skemmtunar, Guðrún Helga Jónsdóttir syngur við undirspil hljómsveitar sem sett var saman sérstaklega fyrir þetta kvöld. Hana skipa Einar Þorvaldsson, Rúnar Páll Hreinsson, Bjarni Salberg Pétursson og Kristján Reynir Kristjánsson. Kristín Sigurrós Einarsdóttir ætlar að segja skemmtilegar sögur eins og henni einni er lagið, Guðbrandur Guðbrandsson bregður sér í nýtt hlutverk, limbókeppni með valinkunnum keppendum úr héraði, Pub Quiz og sitthvað fleira. Margrét Berglind Einarsdóttir og Jóhanna Sveinbjörg Traustadóttir stýra kvöldinu.

Miðaverð er 2.500 kr. og rennur öll innkoma kvöldsins til fjölskyldunnar. Aldurstakmark er 18 ár.

Þessir aðilar leggja fram verðlaun í PubQuizinu: JK ehf, KS Hofsósi, Gróðurhúsið Starrastöðum, Bjórsetur Íslands, Skaptadætur, Kokkhús, Ferðaþjónustan á Vatni, Leikfélag Hofsóss, Króksbíó.

 

Athugasemdir eru á ábyrgð þeirra sem þær skrá.

Feykir áskilur sér þó rétt til að eyða ummælum sem metin verða sem ærumeiðandi eða ósæmileg.

Smelltu hér til að tilkynna óviðeigandi athugasemdir.

Fleiri fréttir